V.M "L'HUMILIANTE"

Une grosse pensée pour toi V.M
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Ces données sur un petit nombre de -femmes doivent être confirmées sur un plus grand nombre de
patientes, ce qui sera possible grâce aux registres actuellement mis en place en France et en Europe sur
ia maladie de Wilson.
A l'attention de tous les Wilsonniens et des Docteurs Woimant, Graffin, Alla et flantier
« L'Humiliante »
~'ai baptisé la maladie de Vvilson « l'humiliante ». Il s'agit d'un empoisonnement au cuivre, une maladie génétique et orpheline. Lorsqu'on vous annonce que vous avez une cirrhose éthylique, que vous faites aussi une dépression profonde, il y a de quoi pleurer à chaudes larmes. Mon généraliste me 1`assure, il ne fait même pas une prise de sang pour étayer sa thèse même pas un prélèvement du foie... Fort de café, non ! ! ha maladie commence très rapidement à faire rage.
i"c ~ ~.~ yeux ~ 1 v 1• parole. humiliation. ~ous fermez en permanence 1.„ et surto.~r lorsque que l'on vous adresse a Vous dormez en permanence. Et lorsque vous êtes à peu près réveillé, vous regardez la télé, bien entendu :es ~-eux fermés. Pardi ! C'est un moyen comme un autre de suivre un film. Et le médecin de répondre que e rer,rse de voir la réalité (réponse d'un psychiatre). Et puis vous n'ouvrez plus les volets, pourquoi taire donc Et les voisins s'inquiètent et téléphonent à mes parents. Habitant depuis de nombreuses années G 8-50 li-n de mes parents, ces derniers accourent très rapidement car je ne peux plus utiliser mon véhicule, ti?ea parents sont catastrophés de me voir ainsi, j'ai alors 40 ans. Ces derniers pensent que je suis eifectivement en dépression. Et peut être bien éthylique ! Ils ont le droit de le penser dans un premier temps. Il rès rapidement je perds mon autonomie.
2"' grosse, et plus grande humiliation. Je ne peux plus marcher, me laver, m'habiller, ni manger, ni écrire, aller aux toilettes seule, lire, ni lacer mes chaussures parce que j'ai des symptômes parkinsoniens. Je perds partiellement ma motricité. Je fais de la dystonie (c'est à`üire que mes membres se raidissent). J'ai des gestes très amples. Pour la petite histoire maman est obligée de faire redresser sa monture de lunettes en moyenne tous les 2 jours. Mon père m'aide toutes les nuits à me relever parce que je tombe du lit. Je n'y arrive pas. Je suis littéralement grabataire. Je dors sur le ventre. J'ai besoin de pouvoir changer de place. Donc j'essaye de me retourner et de pouvoir me lever en vain. Une fois j'ai mis 1 heure et demie pour me lever. Je transpire à souhait. Heureusement, maman s'est inquiétée. Je n'arrive pas a dormir en chien de fusil. J'ai du mal à soulever mes jambes.
3érne humiliation. Je suis obligée de mettre une couche la nuit. Maman à ce petit jeu fatigue très rapidement à changer tous les jours les draps, m'habiller, me laver etc... C'est la panique pour toute la petite famille.
4eme humiliation. Je salive énormément, j'ai en permanence le mouchoir à la main. Ma salive tombe partout, par terre, sur mes vêtements. Pour aller aux toilettes, c'est quasiment tnission impossible. Je suis ~~..e femme. il faut que je me retourne pour m'asseoir. Heureusement que les toilettes sont étroites, mon p:-e a fixé des barres sur les murs. II s'énerve facilement face à cette maladresse, et comme je ie comprends. J'ai très mal aux membres inférieurs. Rester debout ainsi que rester assise trop longtemps m'est insoutenable. Un jour me voyant réussir à faire un pas seule face à un fil de téléphone qui traîne par hasard, mon père a eu l'ingénieuse idée de me confectionner un fil de bolduc relié d'un côté par une pince à linge et de l'autre un morceau de P.V.C. chauffé et écrasé dans un étau. Ce qui m'a permis de prendre une légère autonomie. Au début et à l'hôpital je prends un parapluie avec une tête de canard, donc j'ai baptisé mon fil de bolduc « mon canard ». Je sors très souvent avec lui.
5"e humiliation. Les gens sont ahuris de me voir marcher. Enfin, c'est ainsi que je vois les choses.
Après avoir passé un séjour en hôpital psychiatrique, parce que mes parents pensent à ce moment là que je suis en dépression profonde. J'y reste environ 1 mois et demi. Et cela va mal se passer. Comme je tombe en permanence, les pseudos infirmiers me laissent par terre de jour comme de nuit. A force de racler le sol contre les joints, j'attrape une escarre. Mes parents me retrouvent un jour la tête coincée entre la douche et les toilettes. C'est normal, il n'y a pas de poire pour appeler. Mon escarre guérira au bout de huit mois. Les infirmiers à domicile m'affirment qu'on me coupera le pied, parce qu'il sent fort. Mon père les fait partir de notre maison et continuera à me soigner sans aucun problème avec l'avis d'un dermatologue de SaintAnne. Pour revenir en psychiatrie, je termine mon séjour avec grand fracas. Pendant trois jours, je me mets à respirer très fortement. J'ai des oedèmes aux jambes. Mon ventre est gonflé comme une femme enceinte.

la suite ...



Maman demande un médecin d'urgence. Ce dernier dit que je suis mal assise dans mon lit. Alors on me rebranche la poire près du lit en route comme par hasard. Mais le médecin me fait transporter à la Clinique des Fleurs en court séjour. Le temps m'est compté. L'après midi même, on me ponctionne 1 litre et demi d'un liquide jaune. Enfin la fin de mon calvaire. Je refuse tout de go de retourner en psychiatrie. Mes parents sont entièrement d'accord avec moi. Ils font le siège auprès du Docteur F. pour ne plus me rt°intégrer à l'hôpital Saint Martin. Ils obtiennent gain de cause au bout de 48 heures...
II nous prend cependant un rendez-vous chez un éminent psychiatre à l'hôpital Saint Anne de Toulon. Le Docteur C. est très clairvoyant. En effet, ce dernier déclare après un quart d'heure d'entretien, que je ne suis absolument pas en dépression. II prend son téléphone et contacte le Docteur G. pour m'hospitaliser à Phôpital militaire de Saint Anne. II me faut d'abord attendre une semaine à la maison. Mes parents sont alors très désespérés. Maman pense que j'ai la sclérose en plaques. Je connais bien les symptômes de cette maladie. J'ai eu deux amis porteurs de cette maladie. L'un est décédé au bout de 10 ans et l'autre végète depuis 25 ans.
C'est grâce au Docteur G. et à toute son équipe que je dois mon salut., parce que Je ne serai plus de ce monde à ce jour. Je reste environ un mois et demi. Le temps passe très vite. Je suis très occupée car chaque jour je fais des examens. C'est alors que je fait une pleurésie. L'équipe est vraiment formidable. Je suis considérée comme un phénomène au n°7 de la médecine interne. Le Docteur Cs. me dit que tout sera nus en
%vre pour que l'on trouve la maladie qui m'habite. Paris tenu. Au terme d'un mois [e verdict est prononcé :je suis atteinte de maladie de Wilson. Seul l'ophtalmologiste pourra confirmer la maladie : il constate la présence d'anneaux de Keiser-Fleischer, anneaux de cuivre autour de la cornée, alors plus aucun doute. Je parle plus ou vraiment très peu. Surtout que je n'arrive plus à penser. Mon esprit est archi vide. Je n'ai même pas de souvenir de mes rêves. Mon père me demande de dialoguer. Il ne me comprend pas. Où du moins il a du mal à appréhender ce fait, je le fais. absolument pas exprès.
Je prends alors de l'Aldactone©, deux le matin contre les cedèmes, du Bécilan("~, des vitamines, du Wilzin('~ pour tapisser mes reins, et du Trolovol®. Le traitement est très lourd. Heureusement que ,je digère bien dans j'ensemble toute cette médicamentation. Sauf à certaines périodes, où j'ai beaucoup d'aigreurs.
Mais voilà, je tremble énormément. Alors, je rentre à nouveau ,à l'hôpital Saint.Anne en neurologie environ i 5 jours. Les Docteurs V, et A. vont tester des médicaments appropriés aux symptômes parkinsoniens. Le Modopar°, et puis progressivement l'augmenter. Actuellement je prends du Trivastal"e, en plus. Apparemment j'ai l'air de le tolérer. Je passe des nuits horribles. Je tombe beaucoup du lit. Etant très maladroite, j'ai eu des leçons d'ergothérapie. Je pleure beaucoup dans la journée. Il faut dire que cette maladie vous rend légèrement dépressif. C'est pour cela que l'on me donne désormais du Séroprarn0, et du Lexomyl® au coucher. J'ai toujours très mal aux adducteurs, je pars ensuite à l'hôpital de repos de l'armée « l'observatoire ». Ce n'est pas génial. Je ne fais pas de kinésithérapie car le médecin en a décidé autrement. II considère que je marche très bien, oui ! mais ce qu'il ne veut pas entendre, c'est que je marche un peut accrochée aux bras de mes parents... Par contre, je fais de l'ergothérapie afin de réapprendre à écrire. L'ergothérapeute n'est pas trop sympathique. Elle ne m'aide pas à marcher. Elle me plante dans l'escalier ou dehors. Qu'est ce que je peux pleurer.
Puis enfin, les mois passent. L'été dernier mon père me faisait rentrer dans notre piscine. Impossible de _sager. Même avec une planche en polystyrène, j'y mets pourtant mon menton, mais mon corps se retourne comme une loutre. Je surnage. Je n'arrive pas à battre des pieds. Ils se retrouvent invariablement devant ma tête !
Entre chaque hôpitaux, il faut bien que la vie continue. Il est vital pour moi de marcher afin de ne pas atrophier mes jambes. Maman m'emmène chaque jour avec mon « canard » faire une promenade. Si vous connaissez Sanary-sur-mer, il y a des bancs publics partout. Je les essaye tous. Il n'y en a pas un que je n'ai pas inauguré. De me tenir tout le temps au bras de maman, lui provoque un mal de dos terrible. J'ai plein d'épisodes que l'on peut qualifier de croustillants. Le plus important: un jour, maman discute avec des commerçants de quartier. Je m'accroche après elle, un instant elle me lâche. Ne pouvant absolument pas rester seule debout, je pars en biais directement dans une poubelle en fonte, la tête la première. J'ai vraiment vu le fond de cette... Ce n'est pas génial. Alors comme une envolée de moineaux, maman vient à ma rescousse, les commerçants s'affolent, s'agitent dans tous les sens. Finalement. il y en a un qui a la bonne idée de me procurer une chaise. Et me voilà assise en pleine rue à la méthode provençale !
Autre épisode, toujours en m'agrippant à maman, sur l'esplanade de Sanary, et toujours avec mon « canard », je bloque d'un coup. Impossible pour moi d'avancer plus loin ! Maman se fatigue très rapidement. Un ami passant par là accoure vers nous. Il hèle un homme pour me tenir. Ce dernier ahuri, me tient très mollement, je ne me sens pas rassurée avec lui. Et notre ami court comme une fusée vers les cafés environnants pour me chercher une chaise. Il revient aussi vite qu'il est parti avec cette dernière. Je peux

suite et fin .


enfin m'asseoir. Une autre fois, maman est obligée de me lâcher sur un trottoir pour aller chercher mon père. J'attends ainsi sur le trottoir. Souvent, dans les montées, maman est obligée de me pousser dans (e dos.
ii y a beaucoup de jours sans entrain. Je fais 60 séances de kinésithérapie. Ce qui supprime ma dystonie, mon mai aux adducteurs et me permet de marcher sans « canard ». Cela me muscle au passage. Je participe également à des cours d'orthophonie. Parler fort m'est très pénible et me fait mal à la glotte.
Et puis je rentre à l'hôpital de rééducation fonctionnelle de Gien « Renée Sabran ». Je trouve un moyen simple pour avancer seule. Je tape sur la jambe opposée. C'est un vrai bonheur que de côtoyer le personnel. Tous plus sympathiques les uns que les. autres. Parmi les paraplégiques, les hémiplégiques, je déambule tant bien que mal. C'est vraiment paradisiaque, le site est entouré de 33 hectares de pinède et de pins parasol. En bas de la côte, il y a une crique avec la mer et du sable blanc très fin. Au large, des régates, des lonffs courriers. Je ne sais toujours pas nager, alors je m'assoie au bord de l'eau avec les enfants. Je recomsnence sérieusement à remarcher grâce au kiné qui m'apprend à marcher pieds nus sur le sable. C'est très dur. Je savoure l'instant présent. En sortant de Sabran, je suis capable de courir, marcher en arrière, sur le côté. Quel progrès parcouru ! Je fais enfin ma première sortie seule en ville. J'indique le parcours que je vais faire à mes parents ainsi que l'heure à laquelle je vais rentrer.
Voilà trois ans que cette maladie fait partie intégrante de ma vie. J'ai aujourd'hui 43 ans et oui ! Trois ans de galère avec mes parents. Merci à toi, Papa qui est très malade, de m'avoir incuiqué la de vaincre Merci à toi. Maman, de m'avoir assisté tout au long de ces années pour assurer le quotidien. Merci au Docteur G. et à toute son équipe ainsi qu'au Docteur A. de m'avoir sauvée alors que personne ne croyait à -ma rzsurrection. C'est incroyable ce que les gens sont vils. Ils me prennent pour une pesteuse. Même les amvs de mes parents sauf cinq personnes viennent nous rendre visite. Personne ne se propose pour me saràer ne serait-ce que 2 heures. Mes parents ne sortent plus seuls. Ils sont tenus de me garder et de m'assister en permanence.
A ce jour j'ai toujours les symptômes parkinsoniens. Je suis devenue hyper active. Le Docteur A. m'a rajouté du Trivastal~. Entre toutes ces pérégrinations nous avons bien pensé à me faire une greffe de foie. Mais le Docteur B. (Marseille) a rejeté ce projet. Cela me ferait d'une part prendre des médicaments supplémentaires « antirejet » et d'autre part, il faudrait n'avoir aucune atteinte neurologique ce qui n'est pas le cas.
Le temps passe et un beau matin je demande à maman de pouvoir manger mes « Cornflakes » seule. Pour une première ce n'est pas trop mal. Je n'en reverse pas trop. Il y aura des dégâts tout de même. Les petits pois sauteurs ! Les lentilles à ressorts ! Maman continue de me couper ma viande en morceaux sinon je tapisse toute la table ! Subitement, lors de la préparation d'un repas, j'essaye d'éplucher 4 pommes de terre. J'ai très mal aux poignets. Au cours d'une hospitalisation, on me sert un couscous. 3e n'ai pas d'aide du tout, si bien que les aides soignantes sont obligées de nettoyer le sol. Ma chemise de nuit est complètement tachée. Le sol est maculé de graines de couscous et de morceaux de merguez. Encore du couscous sauteur ! J'ai fini de manger avec les mains.... J'avais très faim ce jour-là.
Et les verres qui prennent leurs jambes à leur coup et se répandent partout sur la table ! Je suis devenue une experte en la matière. Cela m'arrive encore aujourd'hui. Même lorsque je me rends dans Lin café. Actuellement et tant bien mal, je pratique la peinture, le crochet et la poterie, pour deux bonnes raisons, i'une phasique -je deviens très rapidement raide de rnzs poigx:e`s, et l'autre pour le plaisir -j'adore ce que je fais. Ce n'ai pas toujours une réussite mais je le fais.
Si j'écris ces quelques lignes, c'est à l'attention de tous les Wilsonniens. Je suis très consciente que j'ai eu beaucoup de chance, alors que tout le monde me donnait perdante. Soyez très forts et très volontaires. Ne surtout pas craquer, garder le moral en permanence, condition impérative. Chaque petit pas est une victoire. Très petite victoire sur la souffrance. Mais nécessaire. Je vous souhaite comme moi d'aller de l'avant et un beau jour pouvoir vous époumoner dans la rue et sans réserve à chaque nouveau combat gagné. Il me fallait environ 7 serviettes lors de mon premier dîner restaurant sous la haute surveillance de mes parents afin de ne pas manger à ressort........





Chère V.M , comme je te l'ai promis , j'ai mis ta lettre en ligne .
Je suis fière d'être le premier à le faire .
Viens quand tu veux !
Bises .
pat

une des oeuvres de VM .



PREMONITOIRE

tu crois vraiment que j'vais lire tout sa ???